quinta-feira, 29 de dezembro de 2016

COMO DESCOBRI QUE MEU FILHO É AUTISTA



Por Josi Gonçalves*

Davi nasceu prematuro. Ficou nove dias na UTI. Com 17 dias eu já o levei pra passear no shopping. Não queria criar uma redoma em volta dele e nem um conceito de pobrezinho, coitadinho, frágil demais. Os meses passaram voando. Quando dei por mim, meu bebê, que tinha saído do hospital com 2,4 kg, já estava pesando oito quilos aos seis meses.

Crescia forte, saudável, rosado. O que me incomodava era a demora pra andar, falar. Me queixei ao pediatra que o atendia desde o primeiro mês. Cada criança tem seu ritmo, mãe, dizia ele. E não é que ele tinha razão? Meu pequeno andou com um ano e três meses. Poucos meses antes começou a balbuciar mamã e papá.

Quando vi, ele já tinha dois anos. Ainda esperava ele falar mais articulado, mas ficava feliz em ver que o danadinho tinha verdadeira adoração pelo alfabeto, em inglês e português, e o conhecia de cabo a rabo. Achei tão bonitinho que, apesar dele ter babá, resolvi matriculá-lo numa escola que ficava a uma quadra da minha casa.

A escola tinha câmeras de segurança que permitia aos pais acessar as imagens das salas de aula pelo celular. E eu acessava vez por outra pra matar a saudade, mas uma coisa me intrigava. Ele estava sempre isolado. Não se misturava às outras crianças. Procurei as professoras. Me disseram que era excesso de timidez e que com o tempo ele iria se adaptar.

Em casa era sociável. Mas não chegava a ser receptivo às visitas. Fazia o tipo marrentinho. Inclusive na própria festa de aniversário de dois anos, onde chorou o tempo inteiro na hora de cantar os parabéns. Fora isso, era uma criança amorosa até, embora não conseguisse conversar quase nada comigo.

Impossível não notar o quanto era organizado. O oposto de mim! Saia fechando tudo que era porta aberta: de armário, de guarda roupa, de cômoda.

Com dois anos e meio mudamos de casa e de estado. Na nova cidade matriculei-o numa outra escola. Seu rendimento era bom. Embora eu percebesse que ele não tinha muita habilidade para pintar, contornar, desenhar. Fazia tudo isso com um desinteresse enorme.

Mas antes de ir pra escola já tinha aprendido sozinho, por meio do tablet, o que era triângulo, retângulo, quadrado, em português e inglês.

Durante um ano inteiro só fez um amigo na escola e se recusou a participar de todas as apresentações da turma naquelas tradicionais festas de páscoa, dia do índio e encerramento de ano letivo. Resolvi insistir pra que ele se juntasse aos amigos e à professora e subisse ao palco em uma destas comemorações. Ele deu um show. De choro e grito.

Por falar em birra, Davi não suportava frustração. Qualquer frustração. Por mínima que fosse. - Água gelada? Ele pedia. - Já te dou, deixa só eu terminar de dobrar esse lençol aqui. Isso era suficiente pra que ele se jogasse ao chão em gritos estridentes que, penso, os vizinhos iriam achar que ele estava sendo espancado.

Que gênio forte! Eu concluía desolada que o moleque iria me dar trabalho. E conversava com meu marido como iríamos contornar e resolver aquilo.


No ano seguinte, 2016, na festa de páscoa da escola tentei convencê-lo a se juntar à turminha dele. Tentativa que fui obrigada a abortar. Ele reagiu mal e chorou bastante. Quando a festa terminou procurei a professora. Perguntei: - Sinceramente, você acha que há algo errado com o Davi? Ela deu um suspiro profundo e aliviado. Me disse que fazia uns meses que vinha observando o comportamento dele e que a minha desconfiança tinha sido oportuna.

Fiquei sabendo que ele só sentava na mesma cadeira, que se ela estivesse torta não sentava e que enquanto a professora não dissesse pra ocupar o lugar dele, permanecia em pé no meio da sala. Também soube que tinha dificuldades de lidar com o fato dos coleguinhas mudarem de assento e com a quebra de rotina. A docente ainda me repassou outros detalhes e me disse: acho que seu filho tem Síndrome de Asperger, distúrbio que está incluído dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Confesso que no primeiro momento quis transparecer neutralidade e calma. Mas recebi a notícia como se recebesse uma bomba. Chamei meu esposo, conversei com ele e fomos montar o quebra-cabeça da vida do Davi desde que ele nascera. Quantas evidências e a gente dormindo de touca! Depois do choque a primeira reação foi de culpa. Como não percebemos? Quanto tempo perdemos sem tratamento!

Mas, para me redimir, a memória me trouxe de volta as conversas com o médico: - Mãe, deixe de ser apressada, cada criança tem seu tempo.  E ele era um ótimo médico! E as professoras da escola anterior?  - Mãe, ele é tímido. Só isso.

Me perdoei.

Agora era tempo de correr atrás do prejuízo.  Oito meses depois da conversa com a professora, ainda não consegui laudo público, apenas particular. E o laudo da rede pública de saúde é fundamental para se obter os benefícios legais a que a criança com autismo tem direito. Mesmo aqueles que tem autismo leve, como é o caso do Davi.


Percebi, mais do que nunca, o quanto o sistema de saúde pública é falido e que eu tinha de ter um plano de saúde urgente. Agora ele já faz terapia ocupacional, fonoaudiologia e tem sessões com a psicóloga e consulta com a neuropsiquiatra.

Ainda precisa fazer um exame de cariótipo, com pesquisa de X frágil, para investigar geneticamente as causas do autismo e outras doenças associadas. Mas embora tenha plano de saúde, tenho que pagar pelo exame para ser reembolsada depois.

Davi teve progressos. Já se comunica melhor, está mais aberto ao diálogo, já interage com outras crianças, embora quase não sorri enquanto brinca com elas, e vai aceitando aos poucos a introdução de outros alimentos na dieta, que não sejam biscoitos de água e sal, achocolatado e vitamina de banana.

Há pouco tempo passou a mastigar os alimentos. Antes só os engolia. Mas ainda tem nojo quando alguém come perto dele. Já se permite sujar as mãos com tinta guache, mas tem pavor de uma gota de xixi que pingue no corpo quando vai ao banheiro.

Venho aprendendo, dia após dia, a lidar com ele. Já contorno a maioria de suas “birras” e esses dias tive o prazer de ser surpreendida por uma reação “tomou levou” dele. Ao se recusar a ficar com os primos na piscina da casa do meu irmão, ouviu de uma prima adulta: - Mas, Davi, você não quer tomar banho de piscina com seus amiguinhos? Vai perder mesmo, é? Ele retrucou na lata: - Na minha casa tem banheiros. Assim, no plural.

Outra pessoa talvez pensasse que ele foi mal educado e até grosseiro. Eu comemorei. Isso pra mim se chama progresso. Meu filho hoje tem quatro anos e só quem tem um filho autista em casa, sabe o que é conviver com um anjo na terra. Davi é um serzinho iluminado que sabe o nome de todos os planetas e que o sol é uma estrela. Dialoga com o irmão de 19 anos em inglês, idioma preferido dos dois, e me diz todos os dias, repetidamente, que eu sou muito legal. É um privilégio ser mãe dele. 


Josi Gonçalves é jornalista, casada com Francisco Costa, também jornalista (e dos bons), mãe do Ângelo, um nerd chato pra burro, e do pequeno Davi - que veio ao mundo para a mãe exercitar a arte da paciência. Josi também é filha, da Pauta. 

5 comentários:

  1. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  2. Juci,você grande ame especial quero que olhe ao céu e agradeça o filho lindo maravilhoso que tem.Nossa, se nosso pais tivesse politicas publicas destinadas aos autistas teríamos grande descobertas pois são super inteligentes,parabéns a você pelo crescimento de DAVI DEUS NO COMANO DE SUAS VIDAS essa estrela vai brilhar muito!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Obrigada pela torcida, Ângela. Davi, de fato, é um presente que Deus me deu sem economia de generosidade.

      Excluir
  3. uci,você grande mãe especial quero que olhe ao céu e agradeça o filho lindo maravilhoso que tem.Nossa, se nosso pais tivesse politicas publicas destinadas aos autistas teríamos grande descobertas pois são super inteligentes,parabéns a você pelo crescimento de DAVI DEUS NO COMANO DE SUAS VIDAS essa estrela vai brilhar muito!

    ResponderExcluir